Каждый шестой человек в мире живет с инвалидностью, подсчитали в ВОЗ. И это число, по данным ученых, будет только расти. Старение населения, рост числа хронических болезней и психических расстройств делают инвалидность все более распространенной.

Обычно, говоря об инвалидности, многие представляют людей с очевидными ограничениями мобильности, которые не могут сами себя обслуживать или нуждаются в специальных приспособлениях. Но около 70–80% инвалидизирующих заболеваний нельзя увидеть невооруженным глазом. Их называют "невидимыми инвалидностями".

К неделе осведомленности о "невидимых инвалидностях" (Invisible Disabilities Week), которая проходит в октябре, мы рассказываем, что это такое, как "невидимые заболевания" связаны с гендерным неравенством и почему важно говорить о боли, которую не видят окружающие.

Что такое "невидимая инвалидность"?

К этой категории относят заболевания, которые не всегда заметны окружающим: например, диабет, рассеянный склероз, эндометриоз, болезнь Крона, язвенный колит, эпилепсию, системную красную волчанку, астму, онкологические заболевания, менопаузу, расстройство аутистического спектра (РАС), синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и другие психические нарушения.

Главная особенность этих состояний в том, что человек с ними может выглядеть совершенно здоровым. Но при этом ежедневно сталкивается с болью, усталостью, ограничениями или ментальными особенностями, которые серьезно влияют на жизнь, работу, быт и общение.

Джесс Стейнбрук, исполнительный директор Invisible Disabilities Association описывает "невидимую инвалидность" так: "Нередко меня спрашивают: "У меня есть такое-то заболевание – считается ли оно "невидимой инвалидностью?" Мой ответ прост: "Если это влияет на твою жизнь, тогда, вероятно, да". Невидимая инвалидность – это то, чего нельзя увидеть, но что мешает жить и требует определенных условий или поддержки".

Например, при диабете первого типа человеку приходится постоянно контролировать уровень сахара в крови и вводить инсулин несколько раз в день. Из-за скачков сахара может развиться тревожность, человек может терять сознание. Эпилепсия тоже накладывает серьезные ограничения: многие рабочие места становятся недоступными, нарушается сон, а в редких случаях есть даже риск смерти от приступа.

Болезнь Крона делает жизнь непредсказуемой: становится сложнее планировать встречи и поездки из-за доступности туалетов, тяжело работать в офисе. При эндометриозе хроническая боль и усталость могут усложнять выполнение повседневных задач на работе и дома.

Людям с СДВГ тяжело концентрироваться, они также могут быть чувствительны к громким звукам. А у тех, кто живет с РАС, аналогичные проблемы со звуками могут сочетаться с трудностями в социализации и нахождением в общественных пространствах.

Объединяющим фактором для многих этих заболеваний является финансовая нагрузка: хронические болезни и инвалидизирующие состояния требуют постоянного мониторинга, а в некоторых случаях – поддерживающей терапии и плановых операций. По данным ООН, наличие инвалидности увеличивает стоимость жизни примерно на треть среднего дохода.

Как связаны "невидимая инвалидность" и права женщин?

Во многих странах женщины чаще сталкиваются с инвалидностью, чем мужчины. Опубликованное в The Lancet в мае 2024 года исследование подтверждает эту статистику: хотя женщины в среднем живут дольше мужчин, больше лет их жизни омрачены проблемами со здоровьем.

Большинство "невидимых инвалидностей" – это хронические и аутоиммуные заболевания. И именно женщины страдают ими чаще мужчин.

По данным исследования 2004 года, хотя аутоиммунные болезни затрагивают в среднем около 8% населения, 78% пациентов с такими диагнозами – женщины. К наиболее распространенным аутоиммунным заболеваниям относят диабет первого типа, ревматоидный и псориатический артрит, рассеянный склероз, болезнь Крона, язвенный колит и целиакию.

Недавнее открытие ученых Стэнфордского университета помогло объяснить, почему женщины подвержены этим заболеваниям больше, чем мужчины. Оказывается, молекула, производимая одной из двух X-хромосом в каждой женской клетке, может вызывать выработку антител, атакующих собственные ткани организма.

"Каждая клетка в теле женщины вырабатывает Xist (ген, который отвечает за инактивацию одной из двух женских Х-хромосом – НВ). Но на протяжении десятилетий эталонным образцом для исследований считались мужские клетки, которые не производят Xist-комплексов. Поэтому антитела, связанные с Xist, – огромный фактор женской предрасположенности к аутоиммунным заболеваниям – [долгое время] просто оставались незамеченными", – отмечает один из исследователей, профессор Говард Чанг.

Кроме того, женщины чаще сталкиваются с заболеваниями, которые сами по себе повышают риск аутоиммунных нарушений. Так, новое исследование ученых из Оксфорда показало, что у женщин с эндометриозом риск развития аутоиммунных заболеваний выше на 30–80%. Эндометриоз является одним из самых распространенных "женских" заболеваний. По данным ВОЗ, с ним живет каждая десятая женщина репродуктивного возраста.

Ситуация с хроническими заболеваниями выглядит аналогично. Хотя многие из них не являются специфичными для женщин, у женщин они встречаются чаще. К таким болезням относится, например, рассеянный склероз, синдром раздраженного кишечника (СРК), мигрень, остеопороз и заболевания щитовидной железы.

Есть также психические расстройства, которые чаще встречаются именно у женщин – например депрессия. Исследователи объясняют это как биологическими факторами – колебаниями гормонов, так и социальными – женщины чаще сталкиваются с насилием со стороны партнера.

Некоторые заболевания считаются "мужскими", хотя встречаются и у женщин, и поэтому у женщин остаются недостаточно изученными. К этой категории относятся, например, ВИЧ и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР).

Проблема усугубляется и тем, что некоторые хронические болезни, часто встречающиеся у женщин, все еще не признаются ключевыми аспектами женского здоровья. Например, сердечно-сосудистые заболевания – ведущая причина смертности среди женщин, но только недавно врачи стали говорить о том, что у женщин эти заболевания могут протекать не так, как у мужчин.

Еще один пример – хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ). В США ее распространенность среди женщин сравнялась с мужской еще в 2008 году, в России, по данным Global Burden of Disease, у женщин она встречается даже чаще, чем у мужчин. При этом женщинам реже назначают тесты, чтобы поставить такой диагноз и в принципе реже его ставят.

Почему важно говорить про "невидимую инвалидность"?

Сегодня о таких болезнях говорят мало, а когда речь заходит об инвалидности, большинство людей все еще представляет человека в коляске.

Из-за этого люди с "невидимыми инвалидностями" часто сталкиваются с непониманием, осуждением и даже предвзятостью со стороны окружающих. А многие рабочие места и общественные пространства по-прежнему не приспособлены для людей с такими диагнозами.

Каждый проходит свой путь принятия болезни и решает, использовать ли слово "инвалидность" по отношению к себе, как рассказывать о диагнозе и просить ли о помощи. Писательница и активистка по правам людей с инвалидностью Имани Барбарин объясняет, почему это так сложно: общество навязывает мысль, что если человек чем-то отличается или не может делать то же, что и абсолютно здоровые люди, он автоматически становится "хуже".

"Наше общество наказывает людей за инвалидность. Когда твоя возможность жить, найти жилье, еду и ресурсы напрямую зависит от твоей продуктивности, признать себя человеком с инвалидностью – последнее, чего хотят люди", – говорит активистка.

Однако если делать проблему более видимой, отношение окружающих к инвалидности будет меняться, отмечает бренд-директорка Hidden Disabilities Sunflower Анетт Смела:

"По-прежнему существует общее непонимание и низкая осведомленность о разнообразии и сложности инвалидностей, состояний и хронических заболеваний, которые не видны окружающим. Из-за этого темы "невидимых инвалидностей" редко поднимаются публично, и людям не хватает поддержки. Только повышая осведомленность – через образование, открытую и доброжелательную коммуникацию, а также через создание безопасных пространств, где люди могут рассказывать о своих потребностях, – мы можем помочь разрушить барьеры, мешающие говорить об этом".

Именно для этого и была создана международная организация Hidden Disabilities Sunflower. Ее в 2016 году запустили аэропорт Гатвик в Великобритании совместно с Консультативной группой по вопросам пассажиров и местными благотворительными организациями. Сейчас она работает в более чем 200 аэропортах.

В рамках этой программы пассажиры с "невидимым инвалидностям" получают ленты и карточки с изображением подсолнуха. Это позволяет им четко, но ненавязчиво сообщить сотрудникам аэропорта о своей инвалидности. Сотрудники обязаны уметь распознавать эти знаки и уточнять, какая помощь нужна пассажиру во время полета – при этом спрашивать конкретный диагноз не требуется.

В странах Восточной Европы, Кавказа и Центральной Азии тоже появляются программы и сообщества для людей с "невидимым инвалидностям". В России, например, существуют как небольшие частные инициативы и фонды, так и государственные структуры, работающие с такими пациентами. Некоторые пациентские организации сотрудничают с властями и лоббируют интересы своих подопечных, другие сосредотачиваются на психологической поддержке и развитии сообществ.

Так, фонд "Каждая десятая" в России помогает женщинам с эндометриозом: он проводит просветительские кампании и организует группы поддержки.

Для людей с рассеянным склерозом в разных городах России работают пациентские организации, которые помогают с получением терапии и оказывают психологическую поддержку. Есть также группа "Короткое замыкание", созданная специально для русскоязычных беженцев и мигрантов с этим заболеванием. В Украине действует фонд "99probleMS", занимающийся проблемами рассеянного склероза.

Пациентам с ревматоидным артритом в России помогает ассоциация "Надежда", которая работает и с другими ревматическими заболеваниями. В Казахстане действует фонд Lupus Kazakhstan, поддерживающий людей с системной красной волчанкой и другими аутоиммунными диагнозами. Он оказывает психологическую и юридическую помощь, а также проводит просветительские кампании.

Отдельное русскоязычное медиа "Все иначе" говорит о жизни женщин в менопаузе, публикует истории и проводит группы поддержки. В Украине действует похожая инициатива "Не на паузі". Она занимается просвещением и объединяет женщин, которые проходят через этот этап жизни, создавая сообщество и пространство для взаимной поддержки.

Для людей с расстройствами аутистического спектра в России работает фонд "Обнаженные сердца", который развивает инклюзию в образовании, трудоустройстве и досуге. А детям с редкими заболеваниями помогает президентский фонд "Круг добра", обеспечивая их дорогостоящими лекарствами.

Если вы тоже живете с "невидимой инвалидностью" или заболеванием, которое сильно влияет на вашу жизнь, но незаметно для окружающих, расскажите нам о своем опыте. Что бы вы хотели, чтобы окружающие знали о вашей болезни? Ваши истории могут помочь другим.